신생아 심장수술(수술시기, 관리 등)

이번 글에서는 심장기형을 가지고 태어난 아이에 대한 심장수술과 관리에 대해 알아보도록 하겠습니다.

제 와이프도 선천성 심장기형으로 인해 수술을 몇 번 하였고, 최근 수술 때는 제가 같이 2주 동안 병간호를 했습니다.

지금은 너무 건강하게 잘 지내고 있습니다^^

1. 태어난 지 며칠 안 돼 수술? – 왜 신속한 결정이 필요한가

 신생아 시기에 심장수술이 필요한 상황은 드물지만, 대개 출생 직후 생명을 위협하는 구조적 이상이 확인되었을 때 발생합니다. 이들 대부분은 대혈관전위, 단심실증, 폐동맥 협착, 완전 심방중격결손 등 심한 혈류장애를 일으키는 질환들입니다. 심장의 일부 혹은 전체 순환 시스템이 제대로 작동하지 않아, 외부 산소 공급이나 수술 없이 며칠을 버티기 어려운 상황이 됩니다. 이 시기 수술은 일반적인 소아 수술과 달리 무게가 2.5kg 미만, 장기 기능이 미성숙한 상태에서 진행되기 때문에 수술 기술 외에도 마취, 수혈, 감염 예방 등 다양한 고난도 기술이 함께 필요합니다. 수술을 늦출 경우 장기 손상이 진행되어 예후가 악화될 수 있으므로, 많은 경우 출산 1주일 이내에 수술이 결정됩니다.

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2. 생존율은 얼마나 될까 – 수치 뒤에 숨은 현실

 많은 부모들이 가장 먼저 궁금해하는 것은 “수술하면 살아날 수 있나요?”라는 질문입니다. 국내 대형 병원(서울대병원, 세브란스 등)의 자료에 따르면, 신생아 심장수술의 평균 생존율은 90%를 넘는 수준입니다. 특히 단순한 결손 수술(예: VSD, ASD 등)은 95% 이상이 생존하고, 정상적인 성장도 가능합니다. 다만 복잡기형, 대동맥협착이나 폐정맥 환류이상과 같은 경우는 수술 횟수가 많고 후속 관리가 중요하기 때문에 단순한 수치로 설명하기 어렵습니다. 또한 같은 병명이라도 아이의 체중, 폐기능, 동반기형 유무에 따라 결과는 크게 달라질 수 있습니다. 

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3. 수술 후 경과 – ‘완치’가 아닌 ‘관리’가 핵심인 이유

심장 수술을 마쳤다고 해서 모든 것이 끝난 건 아닙니다. 대부분의 신생아 심장수술은 증상 완화와 생존율 향상을 위한 교정 혹은 ‘단계적 수술이며, 추후 성장하면서 재수술이 필요한 경우도 많습니다. 예를 들어 폐혈류를 우회시키는 수술을 받은 경우, 사춘기 이후 심장에 다시 부담이 갈 수 있으며, 판막 기능 이상이 발생해 추가 시술이 필요해지기도 합니다. 또한 심장이 약한 아이들은 감염, 성장지연, 영양 부족 등의 위험에도 더 민감하기 때문에, 출생 후 수년간 정기 추적관찰이 중요합니다. 이러한 관리가 충분히 이뤄질 수 있도록, 복지 시스템과 가족의 감정적 회복도 병행되어야 아이의 삶의 질이 유지됩니다.

 제가 아는 선에서 사례를 간단히 말씀드리면 위에서 말씀드렸듯이 제 아내도 심장의 판막의 구조적인 결함으로 인해 수술을 받았습니다. 때문에 기존의 심장 판막을 대체할 수 있는 인공 판막을 이식해야했습니다. 인공 판막에 혈전이 생길 수 있기 때문에 매일 '와파린'이라는 항응고제를 복용하고 3~6개월 텀으로 정기검진을 받고 있습니다.

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4. 부모의 역할 – 회복보다 ‘공존’을 준비하는 태도

 의료진은 수술을 통해 생명을 살릴 수 있지만, 그 이후 아이를 지탱하는 건 결국 부모의 선택과 태도입니다. 수술이 끝난 후에도 부모는 약 복용, 진료 일정 조정, 영양 섭취, 발달 자극 등의 다양한 분야에서 결정권자가 됩니다. 이 시기 부모는 정보를 정확히 이해하고, 필요하다면 전문가나 유사 사례 가정과 연대하는 것이 심리적 버팀목이 됩니다. 특히 많은 부모들이 “우리 아이는 정상으로 자랄 수 있을까?”라는 질문에 불안해하지만, 그보다 중요한 건 '우리 아이의 리듬에 맞는 성장 경로를 어떻게 설계할 수 있을까?'를 묻는 자세입니다. 완치는 불확실할 수 있지만, 공존은 선택할 수 있는 영역입니다.

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5. 마무리하며

 대한민국의 심장 수술은 세계적인 수준입니다. 덕분에 제 아내도 건강하게 생활하고 있고 임신출산도 할 수 있죠. 제 아내는 태생이 테토녀 다시말해 사내대장부 같은 단단한 사람입니다. 그래서 심장 질환을 가지고 있다는 것에 대해 크게 동요하지 않았고 수술실을 들어갈 때도 별 일 아닌 듯이 들어갔어요.(저만 울었......)

 자녀가 선천적인 심장질환을 가지고 있다면 치료 및 관리도 중요하지만 아무일 아니라는 듯이 옆에서 지지해주는 부모의 태도가 가장 중요하다고 생각합니다. 아이에게 미안할 수 있지만 너무 미안해 마세요. 누구의 잘못도 아니고 오히려 부모로서 걱정하고 노력하는 지금 부모의 모습에 아이가 감사함을 느낄 수 있도록 하세요. 그럴 자격이 있습니다.