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구순구개열 아기에게 어떻게 먹여야할까? 이번 글에서는 구순구개열 아기가 태어났을 때 어떻게 돌보면 좋을지 다뤄보겠습니다.구순구개열이 있는 아이는 빠는 힘이 약하기 때문에 특히 먹이는게 쉽지 않으실 거에요.특히 구순열보다는 구개열이 있는 아이에게 더 많은 주의를 기울여야 하기때문에 구개열 아이의 케어에 좀 더 비중을 두고 글을 써내려가볼게요.🟩 1. 입천장에 틈이 있을 때 생기는 일 출생 직후의 아기가 모유나 분유를 잘 삼키지 못할 때, 부모는 당황하게 됩니다.특히 구개열을 가진 아기들은 입천장과 코 사이가 열려 있어, 삼킬 때 우유가 코로 새거나 기도로 잘못 넘어가기도 하죠.처음에는 단순한 수유문제처럼 보이지만, 이 구조적인 틈은 먹는 방식 자체를 새롭게 배워야 함을 의미합니다.입 안에 압력이 생기지 않기 때문에 일반 젖병으로는 충분히 먹지..
수술만 받으면 끝날까요?(구순구개열 치료) 이번글에서는 구순구개열의 종류와 치료 루틴에 대해서 알아보겠습니다.너무 전문적인 용어를 사용하기 보다는 이해가 편한 수준으로 말씀드려보겠습니다. 1. 수술은 한 번이 아니다.많은 부모들이 처음 구순구개열을 진단받았을 때, 제일 먼저 듣게 되는 말은 “수술로 교정 가능합니다”입니다. 이 말을 들으면 안도감과 동시에 하나의 질문이 떠오르죠. “언제 수술하면 되나요?” “수술만 하면 끝나는 건가요?”먼저 아이의 상태에 따라 조금씩 치료과정이 다릅니다.구순구개열 아이가 가진 증상을 크게 3가지로 나누곤 합니다.첫째, 구순입니다. 입술의 갈라짐이죠. 갈라진 정도에 다라 완전구순, 불완전구순으로 나눕니다. 그리고 갈라진 부분의 갯수에 따라 편측구순과 양측구순으로 나눕니다.둘째, 구개입니다. 입천장의 갈라짐인데 이 ..
태아가 구순구개열 진단을 받았을 때 이번 글에서는 내 아이가 구순구개열을 진단 받았을 때의 감정과 대처방법에 대해 편하게 말씀드려볼까해요.1. 진단 직후의 충격설렘 반 걱정 반으로 입체초음파를 보러가서 구순구개열 진단을 처음 듣는 순간, 부모는 말그대로 넋이 나가죠.구순열은 입술의 갈라짐, 구개열은 입천장의 갈라짐을 이야기하는데요. 의사가 아무리 설명해줘도 부모의 귀엔 잘 들리지 않습니다. 의사는 곧 “수술로 충분히 회복이 가능합니다”, “비교적 흔한 선천성 구조 차이입니다”라고 설명해주지만 ‘왜 하필 우리 아이일까’라는 복잡한 감정만 들죠.이때 필요한 건 치료방법, 정답이 아니라 공감입니다. 누가 어떤 말을 해주든, 부모의 마음은 시간이 조금씩 지나면서 스스로 정리됩니다. 하지만 처음 그 순간만큼은, 아무도 그 자리에 대신 있어줄 수 없..
신생아 심장수술(수술시기, 관리 등) 이번 글에서는 심장기형을 가지고 태어난 아이에 대한 심장수술과 관리에 대해 알아보도록 하겠습니다.제 와이프도 선천성 심장기형으로 인해 수술을 몇 번 하였고, 최근 수술 때는 제가 같이 2주 동안 병간호를 했습니다.지금은 너무 건강하게 잘 지내고 있습니다^^1. 태어난 지 며칠 안 돼 수술? – 왜 신속한 결정이 필요한가 신생아 시기에 심장수술이 필요한 상황은 드물지만, 대개 출생 직후 생명을 위협하는 구조적 이상이 확인되었을 때 발생합니다. 이들 대부분은 대혈관전위, 단심실증, 폐동맥 협착, 완전 심방중격결손 등 심한 혈류장애를 일으키는 질환들입니다. 심장의 일부 혹은 전체 순환 시스템이 제대로 작동하지 않아, 외부 산소 공급이나 수술 없이 며칠을 버티기 어려운 상황이 됩니다. 이 시기 수술은 일반적인 ..
신생아 심장 이상 5가지와 조기 반응 신호 이번 글에서는 산전 초음파로 태아의 심장 이상을 발견하지 못했거나 발견할 수 없었을 때 조기 치료의 어려움이 생길 수 있기 때문에 조기에 심장질환을 의심해볼 수 있는 정보를 가져왔습니다.1. 출생 직후 나타나는 기능 오류 신생아기에 드러나는 심장 관련 질환 중 일부는 산전 검사에서 간과되거나, 출생 후 환경 변화로 인해 비로소 드러나기도 합니다.심장이라는 기관은 자궁 내에서는 폐가 작동하지 않기 때문에 특정 혈류 통로(예: 동맥관)를 이용하고 있다가, 출생 후에야 실제 기능을 수행하게 됩니다. 이 전환 과정에서 일부 기형이나 기능 이상이 두드러지며 드러나게 됩니다. 특히 산소 농도의 급격한 변화, 혈압 재분배, 심실 기능 활성화 과정에서 이상 징후가 관찰되며, 이로 인해 출생 전에는 보이지 않았던 심장 ..
태아 심장기형이란?(진단 정확도, 출산 준비) 제가 태아의 질환과 육아에 대해 글을 쓰게 된 가장 큰 이유는 선천성 심장기형을 가지고 태어난 아내때문입니다.살면서 정기적인 수술과 관리가 필요하지만 살아가는데 전혀 어려움 없이 행복하게 잘 살고 있습니다.자주 드리는 말씀이지만 부모는 자식의 거울이고 부모가 단단한 마음을 가진다면 자식 또한 단단하게 잘 자라날겁니다.걱정마세요^^선천성 심장기형이란? 선천성 심장기형은 출생 시부터 존재하는 심장의 구조적 이상을 의미하며, 전체 출생아 중 약 100명 중 1명(1%) 정도의 빈도로 나타납니다. 이는 가장 흔한 선천성 질환이며, 그 범위는 심실중격결손(VSD), 심방중격결손(ASD), 대혈관 전위, 단심실증, 폐동맥 협착 등 매우 다양합니다. 서울대병원 의학정보에 따르면, 선천성 심장기형은 그 자체로 생명을 ..
다운증후군 확진 이후의 여정(출산, 교육) 다운증후군 아이의 출산 – 분만 시 주의할 점은? 다운증후군이 확진된 상태로 출산을 준비할 경우, 일반적인 분만과는 몇 가지 차이점이 있습니다. 우선 태아가 다운증후군을 가지고 있을 경우, 심장 기형이나 호흡기 구조의 이상이 동반되는 경우가 많기 때문에, 고위험 분만을 대비할 수 있는 병원에서의 출산이 권장됩니다. 특히 분만 직후 신생아 집중치료실(NICU)이 있는 병원에서의 분만은 필수적입니다. E따라서 대학병원을 추천드립니다. 출산 직후 산소포화도, 체온, 호흡상태 등을 면밀히 관찰해야 하며, 심장 초음파 및 혈액검사를 통해 동반 질환을 즉시 확인하는 것이 중요합니다. 일반적인 자연분만도 가능하지만, 태아의 자세, 태반 상태, 양수 양 등을 고려해 제왕절개를 권유받는 경우도 있습니다. 출산 방식보다..
다운증후군이란?(정의, 원인, 임신 중 진단) 다운증후군의 정의 – 염색체 이상으로 인한 발달차이 다운증후군은 태어날 때부터 존재하는 염색체 이상 질환으로, 가장 흔한 선천성 유전질환 중 하나입니다. 정식 명칭은 ‘21번 삼염색체증'으로, 정상적으로는 2개여야 할 21번 염색체가 3개 존재하는 상태죠. 이 염색체 이상은 신체적, 인지적 발달에 영향을 미치며, 지적 장애와 특정한 얼굴 특징, 심장 기형 등의 동반 질환이 나타날 수 있습니다. 세계보건기구(WHO)에 따르면, 전 세계적으로 약 700~1,000명 중 1명꼴로 다운증후군이 발생하고 있습니다. 염색체 이상이라는 말만으로도 막연한 두려움을 느끼는 예비 부모가 많지만, 모든 경우가 심각한 장애로 이어지는 것은 아닙니다. 다운증후군은 스펙트럼 질환으로, 아이에 따라 지적 수준, 운동 능력, 건강 ..