신생아 대사 스크리닝 결과 ‘이상’ 떴다면?(2편)

1. 이상 결과, 당장 걱정해야 할 일은 아닙니다

‘신생아 대사 스크리닝 검사’에서 이상 소견을 받았다고 해서 무조건 질환이 있다는 뜻은 아닙니다.
이 검사는 ‘혹시 모를 가능성’을 잡아내기 위한 선별 과정이라, 기준보다 조금만 벗어나도 경고가 뜨는 방식입니다.
정상 아기 중에도 이런 알람을 받는 경우가 적지 않습니다. 이는 오히려 검사 시스템이 잘 작동하고 있다는 의미입니다.
이상 소견은 ‘병이 있다’가 아닌, ‘좀 더 확인이 필요하다’는 신호에 가깝다고 보면 됩니다.
그래서 첫 검사 결과에 너무 민감하게 반응하기보다, 차분하게 다음 단계를 준비하는 것이 현명합니다.
아기가 평소처럼 잘 먹고, 자고, 반응한다면 심각한 문제일 가능성은 낮습니다.

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2. 재검사에서 정상이면 그대로 안심해도 되는 걸까요?

두 번째 검사에서 정상 수치가 나왔다면, 대부분은 그걸로 종료됩니다.
그러나 가끔씩은 미세한 수치 흔들림이나 특정 수치가 기준선에 가까운 경우,
의료진이 주의 깊게 관찰을 권장할 수 있습니다.

다만 이런 경우에도 아이가 특별한 증상을 보이지 않는다면
정기적인 관찰만으로 충분한 경우가 대부분입니다.
중요한 것은 질환의 유무보다도 ‘아이가 지금 어떤 상태인지’를 전체적으로 살피는 일입니다.
숫자보다 아이의 일상 행동, 식사 상태, 반응이 훨씬 중요한 지표가 됩니다.

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3. 질환이 확인되었을 때, 반드시 절망적일 필요는 없습니다

질환이 확진된다면 부모는 극도의 충격을 받을 수 있습니다.
하지만 대사성 질환 중 상당수는 식이 조절이나 약물 치료로 관리 가능한 질환들입니다.
예를 들어, 특정 효소 결핍으로 인한 경우엔 단순히 특정 음식을 피하거나 보충하는 방식으로도 관리가 가능합니다.
또한, 조기에 발견된 경우 아이가 큰 불편 없이 자라날 수 있도록 치료 계획이 세워집니다.

무엇보다 국가 차원에서 지원되는 의료 체계가 잘 갖춰져 있기 때문에
단지 병명이 있다는 이유로 아이의 인생이 달라지는 일은 거의 없습니다.
지금 진단을 받는 건, 문제를 일찍 마주했다는 뜻이고, 그것은 오히려 아기의 삶에 좋은 방향이 될 수 있습니다.

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4. 부모가 할 수 있는 일, 아주 단순한 것부터 시작됩니다

처음 병명을 들었을 때는 막막하게 느껴질 수 있습니다.
그러나 부모가 당장 해야 할 일은 복잡한 것이 아닙니다.
담당 의료진과의 꾸준한 소통, 정기 검사 스케줄 지키기,
필요한 식이 조절이나 약 복용을 정확히 따르는 것부터가 시작입니다.

지금까지 수많은 부모들이 이 과정을 겪었고, 그중 많은 아이들이 건강히 자라고 있습니다.
혼자서 모든 걸 감당하지 않아도 됩니다. 대부분의 병원에는 전담 상담사나 질환 코디네이터가 함께하고 있습니다.
하나하나 차근차근 해 나가면, 아이도 부모도 충분히 안정적인 삶을 이어갈 수 있습니다.

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5. 부모님께 드리는 작은 위로

아기의 이름이 적힌 검사서에서 ‘이상’이라는 단어를 마주했을 때,
세상이 멈춘 듯한 기분을 느끼셨을 거예요.
수많은 질문이 한꺼번에 밀려오고, 죄책감까지 들 수도 있습니다.

그러나 기억해주세요. 이 결과는 부모님의 탓도, 아이의 잘못도 아닙니다.
오히려 누구보다 아이를 위해 노력해왔기에 가능한 빠른 발견이었고,
그 덕분에 아이는 조기에 관리받을 수 있는 기회를 얻었습니다.

당신이 지금 느끼는 불안은, 아이를 사랑하는 마음이 만들어낸 아주 자연스러운 감정입니다.
병명보다 더 중요한 것은, 지금 아기의 하루하루에 함께해주는 당신의 따뜻한 손길입니다.
너무 멀리 앞서 걱정하지 말고, 오늘 하루만 잘 견뎌도 괜찮습니다.
그 하루가 모여, 아이는 무사히 자라날 테니까요^^